La asociación se fundó en el año 2001 como una delegación de ACAF ( Asociación de fibromialgia en Reus) al poco tiempo de su creación la cantidad de socios hizo pensar en abrir una exclusivamente para el Baix Llobregat.
Fibrobaix, (Associació de Fibromialgia del Baix Llobregat) inscrita con el nº 25959 el 25 de Marzo de 2002, Antonia Camino se hizo cargo de la presidencia y fue la encargada de iniciar la tremenda lucha que significa enfrentarse a esta silenciosa enfermedad.
En la Asamblea General celebrada el pasado 11 de Junio de 2007 , presentarón su dimisión Montserrat Ros del cargo de presidenta, Montserrat capella del cargo de secretaria y Ana Romero del cargo de tesorera. Han sido 6 años dedicados a la asociación, en ese recorrido dejaron parte de su vida personal, familiar, de pareja y sobre todo deterioraron la salud. Las compañeras que quedamos en la junta les damos las gracias por el tiempo dedicado totalmente desinteresado, por la generosidad demostrada y por haber formado lo que hoy es Fibrobaix.

Actualmentela la asociación tiene 400 socios y la nueva junta esta compuesta por:

 

Marisa Seixas
Presidenta
Beatriu Fuentes
Vicepresidenta
Pepi Aparici
Secretaria
Mª José Marín
Tesorera
Montserrat Capella
Vocal
Maria Hernandez
Vocal
Carmen Azcón
Vocal

Todos sus componentes padecen la enfermedad de Fibromialgia y son las encargadas de atender a las personas que vienen al centro en busca de orientación, nadie mejor que alguien que sufre la enfermedad en propia piel puede entender la desesperación con la que acuden las personas afectadas.
Finalidad de la Asociación
o         Dar a conocer todo aquello que haga referencia a la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
o        Asesorar en asuntos legales, sociales, laborables y económicos relacionados con dichas enfermedades
o        Organizar Conferencias, Charlas y Coloquios con profesionales en las materias
o        Organizar grupos de voluntarios.
o        Organizar grupos de ayuda mutua.
o        Organizar actividades de ocio y adaptación.
o        Estimular la investigación.
o      Concienciar a la Administración del grado de importancia de esta enfermedad y potenciar la colaboración mutua.

Cuesta mucho decidirse a hacer alguna actividad, pero hay una fuerza interior y el compañerismo que se siente que impulsa a seguir luchando por nuestra enfermedad, y todo ese esfuerzo se ve recompensado cuando alguien que se acerca a la asociación totalmente deprimido, se va después con la convicción de que no está sola, que hay muchas personas que sienten lo mismo, es necesario comprender que no podemos atravesar solas todos los pasos que se necesitan para aceptar una enfermedad crónica. Sabemos que continua siendo incomprendida para muchos médicos, incluso para muchas personas de nuestro entorno familiar, ellos ven que no mejoramos, que sucede todo lo contrario, y cada vez nos encontramos peor.
No por ello hemos de bajar la guardia, hay que seguir adelante con el esfuerzo de todos los que padecemos esta enfermedad, para que nos escuchen y tengan en cuenta nuestras peticiones, somos nosotros los afectados los que hemos de hacer comprender que es una injusticia muy grande la que estamos padeciendo, como ciudadanos nos ampara la constitución y el estatuto de la generalitat que aboga por una atención médica adecuada.
Necesitamos un diagnostico real y objetivo, que nos hagan las pruebas correspondientes para descartar otras enfermedades que presentan los mismos síntomas, incluso la Fibromialgia y la Fatiga Crónica las confunden y unifican cuando son dos enfermedades totalmente diferentes.
Varias de las patologías que se presentan en la Fibromialgia pueden ser causa de otras dolencias y podrían ser tratadas, porque hay medios y medicación para ello, pero al colgarle la etiqueta de Fibromialgia entran injustamente en el grupo de los desamparados, sin tratamiento y en consecuencia rodeados de incomprensión.
Todas sabemos de sobra lo que se siente al acudir a la consulta para encontrar alivio al dolor, y salir de ella llorando de impotencia al comprobar la indiferencia, incluso las frases hirientes de muchos médicos, al tratarte como a una histérica, porque todavía hay muchos profesionales que se aferran a la creencia de que SFM y SFC son de naturaleza psicológica.
Es necesario que prescindiendo de opiniones personales la comunidad médica se conciencie de que nuestra enfermedad es crónica, que no es psicosomática y que por estar tan desamparada son ellos los que tienen que tener en cuenta que el trato a la persona es esencial para un enfermo que acude totalmente desesperado de dolor y sin saber que le pasa.
Es cierto que en ocasiones el agotamiento de sobrellevar día tras día el dolor, desencadena en crisis nerviosas, pero quien no acaba desesperandose cuando no descansa?, cuando tiene problemas familiares, sociales, laborales y personales a causa de un dolor constante, de sentir un cansancio imposible de recuperar, quien puede aceptar sin más, que ha de cambiar de forma de vivir, de trabajar, de divertirse?. La persona afectada de Fibromialgia, deja de hacer todo lo que representa un esfuerzo, tanto sea el trabajo como el ocio.
De todos es conocido el poco tiempo de que disponen los profesionales de la Sanitat Pública y lo coartados que a veces están en contra de su voluntad, pero eso no les disculpa para el total desinterés que demuestren y la falta de humanidad tan necesario para el enfermo que acude a su consulta, la empatia con el paciente es algo que debe tener presente todo profesional de la medicina.
No podemos dejar este tema sin comentar que también hay médicos que son conscientes del mal trato que recibimos, pero se encuentran atados de pies y manos por el sistema. A ellos también hay que pedirles ayuda y que en la medida de sus posibilidades nos apoyen.

De hecho la psicóloga Phyllis Chester en la conferencia FAME celebrada en Los Angeles (también es una afectada de Fibromialgia)
Hace notar que:
- El proceso de la lucha por el reconocimiento y entendimiento de esta enfermedad es en si misma sumamente estresante. Las personas que padecen enfermedades poco comprendidas están sujetas a un nivel de estrés mayor del que puede soportar una persona sana,
Chester apunto que:
- Inicialmente la artritis reumatoide y la esclerosis múltiple, se consideraron manifestaciones de estrés psicológico y ahora están reconocidas como autenticas enfermedades físicas.
Las investigaciones demuestran cada vez mas que el SMF y SFC son reales y no psicosomáticos. Se ha descubierto que las personas con estás enfermedades presentan niveles anormales de neurotransmisores.
Aunque aún quedan muchas preguntas por contestar, las investigaciones pueden conducir eventualmente al descubrimiento de una causa o causas subyacentes, así como a prometedores tratamientos.
Queremos recordar que la junta de Fibrobaix está compuesta por enfermas y como a todas nos resulta muy difícil el día a día, hacemos un esfuerzo, en ocasiones sobrehumano para poder llevar a término los objetivos de la asociación y no hay nada más triste para una organización que no recibir respuesta de sus socios/as.
Contamos con vuestro apoyo y presencia en las charlas- actividades y conferencias preparadas.

Un abrazo
 
 
 
Poblaciones que componen FIBROBAIX
 

FIBROBAIX - Asociación de Fibromialgia del Baix Llobregat


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