
La
asociación se fundó en el año 2001 como una
delegación de ACAF ( Asociación de fibromialgia
en Reus) al poco tiempo de su creación la cantidad de socios
hizo pensar en abrir una exclusivamente para el Baix Llobregat.
Fibrobaix,
(Associació de Fibromialgia del Baix Llobregat) inscrita
con el nº 25959 el 25 de Marzo de 2002, Antonia Camino se
hizo cargo de la presidencia y fue la encargada de iniciar la
tremenda lucha que significa enfrentarse a esta silenciosa enfermedad.
En
la Asamblea General celebrada el pasado 11 de Junio de 2007 ,
presentarón su dimisión Montserrat Ros del cargo
de presidenta, Montserrat capella del cargo de secretaria y Ana
Romero del cargo de tesorera. Han sido 6 años dedicados
a la asociación, en ese recorrido dejaron parte de su vida
personal, familiar, de pareja y sobre todo deterioraron la salud.
Las compañeras que quedamos en la junta les damos las gracias
por el tiempo dedicado totalmente desinteresado, por la generosidad
demostrada y por haber formado lo que hoy es Fibrobaix.
Actualmentela la asociación tiene 400 socios y la nueva
junta esta compuesta por:
Marisa
Seixas |
Presidenta |
Beatriu
Fuentes |
Vicepresidenta |
Pepi
Aparici |
Secretaria |
Mª
José Marín |
Tesorera |
Montserrat
Capella |
Vocal |
Maria
Hernandez |
Vocal |
Carmen
Azcón |
Vocal |
Todos
sus componentes padecen la enfermedad de Fibromialgia y son las
encargadas de atender a las personas que vienen al centro en busca
de orientación, nadie mejor que alguien que sufre la enfermedad
en propia piel puede entender la desesperación con la que
acuden las personas afectadas.
Finalidad
de la Asociación
o
Dar a conocer todo aquello que haga referencia a la Fibromialgia
y Síndrome de Fatiga Crónica.
o Asesorar en asuntos
legales, sociales, laborables y económicos relacionados
con dichas enfermedades
o Organizar Conferencias,
Charlas y Coloquios con profesionales en las materias
o Organizar grupos de
voluntarios.
o Organizar grupos de
ayuda mutua.
o Organizar actividades
de ocio y adaptación.
o Estimular la investigación.
o Concienciar a la Administración
del grado de importancia de esta enfermedad y potenciar la colaboración
mutua.
Cuesta
mucho decidirse a hacer alguna actividad, pero hay una fuerza
interior y el compañerismo que se siente que impulsa a
seguir luchando por nuestra enfermedad, y todo ese esfuerzo se
ve recompensado cuando alguien que se acerca a la asociación
totalmente deprimido, se va después con la convicción
de que no está sola, que hay muchas personas que sienten
lo mismo, es necesario comprender que no podemos atravesar solas
todos los pasos que se necesitan para aceptar una enfermedad crónica.
Sabemos que continua siendo incomprendida para muchos médicos,
incluso para muchas personas de nuestro entorno familiar, ellos
ven que no mejoramos, que sucede todo lo contrario, y cada vez
nos encontramos peor.
No por ello hemos de bajar la guardia, hay que seguir adelante
con el esfuerzo de todos los que padecemos esta enfermedad, para
que nos escuchen y tengan en cuenta nuestras peticiones, somos
nosotros los afectados los que hemos de hacer comprender que es
una injusticia muy grande la que estamos padeciendo, como ciudadanos
nos ampara la constitución y el estatuto de la generalitat
que aboga por una atención médica adecuada.
Necesitamos un diagnostico real y objetivo, que nos hagan las
pruebas correspondientes para descartar otras enfermedades que
presentan los mismos síntomas, incluso la Fibromialgia
y la Fatiga Crónica las confunden y unifican cuando son
dos enfermedades totalmente diferentes.
Varias de las patologías que se presentan en la Fibromialgia
pueden ser causa de otras dolencias y podrían ser tratadas,
porque hay medios y medicación para ello, pero al colgarle
la etiqueta de Fibromialgia entran injustamente en el grupo de
los desamparados, sin tratamiento y en consecuencia rodeados de
incomprensión.
Todas
sabemos de sobra lo que se siente al acudir a la consulta para
encontrar alivio al dolor, y salir de ella llorando de impotencia
al comprobar la indiferencia, incluso las frases hirientes de
muchos médicos, al tratarte como a una histérica,
porque todavía hay muchos profesionales que se aferran
a la creencia de que SFM y SFC son de naturaleza psicológica.
Es
necesario que prescindiendo de opiniones personales la comunidad
médica se conciencie de que nuestra enfermedad es crónica,
que no es psicosomática y que por estar tan desamparada
son ellos los que tienen que tener en cuenta que el trato a la
persona es esencial para un enfermo que acude totalmente desesperado
de dolor y sin saber que le pasa.
Es
cierto que en ocasiones el agotamiento de sobrellevar día
tras día el dolor, desencadena en crisis nerviosas, pero
quien no acaba desesperandose cuando no descansa?, cuando tiene
problemas familiares, sociales, laborales y personales a causa
de un dolor constante, de sentir un cansancio imposible de recuperar,
quien puede aceptar sin más, que ha de cambiar de forma
de vivir, de trabajar, de divertirse?. La persona afectada de
Fibromialgia, deja de hacer todo lo que representa un esfuerzo,
tanto sea el trabajo como el ocio.
De
todos es conocido el poco tiempo de que disponen los profesionales
de la Sanitat Pública y lo coartados que a veces están
en contra de su voluntad, pero eso no les disculpa para el total
desinterés que demuestren y la falta de humanidad tan necesario
para el enfermo que acude a su consulta, la empatia con el paciente
es algo que debe tener presente todo profesional de la medicina.
No
podemos dejar este tema sin comentar que también hay médicos
que son conscientes del mal trato que recibimos, pero se encuentran
atados de pies y manos por el sistema. A ellos también
hay que pedirles ayuda y que en la medida de sus posibilidades
nos apoyen.
De hecho la psicóloga Phyllis Chester en la conferencia
FAME celebrada en Los Angeles (también es una afectada
de Fibromialgia)
Hace notar que:
- El proceso de la lucha por el reconocimiento y entendimiento
de esta enfermedad es en si misma sumamente estresante. Las personas
que padecen enfermedades poco comprendidas están sujetas
a un nivel de estrés mayor del que puede soportar una persona
sana,
Chester
apunto que:
- Inicialmente la artritis reumatoide y la esclerosis múltiple,
se consideraron manifestaciones de estrés psicológico
y ahora están reconocidas como autenticas enfermedades
físicas.
Las
investigaciones demuestran cada vez mas que el SMF y SFC son reales
y no psicosomáticos. Se ha descubierto que las personas
con estás enfermedades presentan niveles anormales de neurotransmisores.
Aunque aún quedan muchas preguntas por contestar, las investigaciones
pueden conducir eventualmente al descubrimiento de una causa o
causas subyacentes, así como a prometedores tratamientos.
Queremos
recordar que la junta de Fibrobaix está compuesta por enfermas
y como a todas nos resulta muy difícil el día a
día, hacemos un esfuerzo, en ocasiones sobrehumano para
poder llevar a término los objetivos de la asociación
y no hay nada más triste para una organización que
no recibir respuesta de sus socios/as.
Contamos
con vuestro apoyo y presencia en las charlas- actividades y conferencias
preparadas.
Un abrazo

FIBROBAIX
- Asociación de Fibromialgia del Baix Llobregat
SEDE CENTRAL
CAN MASSALLERA
Mallorca, 30
Tel. 93.654.27.12
08830 SANT BOI
BARCELONA
(Atención al público los Lunes y Miércoles
de 17 h. a 19 h.)
E-mail: info@fibrobaix.org
Web: www.fibrobaix.org
DELEGACIONES
Centre Cultural Joan N.García Nieto,
Mossen Andreu 13-19.
Tel. 675 612 290
08940 CORNELLA
BARCELONA
(Atención al público los Jueves de 5'30 h. a 19'30
h.
Casal de Cultura
Nemesi Valls, 35
Tel.. 93 729.71.71
08214 BARBERA DEL VALLÉS
BARCELONA
(Atención al público los Miércoles de 19
h. a 20 h.)
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