Este apartado lo vamos a dedicar a toda la persona que tenga algo que contar para que pueda servir de ayuda a los demas, es importante saber que no estamos solas.
Somos muchos los afectados y dar a conocer nuestras inquietudes hace mucho bien, tanto a quien las escribe como a quien las lee, y se siente identificado con esas palabras.

Para colaborar en esta página mandar un correo a info@fibrobaix.org.

 

FIBROMIALGIA: ¿ LOS MEDICOS ESTAN PREPARADOS?

La enfermedad de la Fibromialgia, casi desconocida en España, ataca a 20 de cada 100 personas y ni tan siquiera algunas personas que la padecen ni tan siquiera lo saben, ya que sus síntomas son fatiga y dolores musculares.
Los médicos de la Seguridad Social, todos sabemos que ni se molestan en mirarte pero a los que padecen esta enfermedad son capaces hasta de insultarles, llamándoles QUEJICAS, VAGOS O HIPOCONDRÍACOS!!! UNA VERDADERA VERGÜENZA!!!

Tengo una persona muy cercana que padece esta enfermedad, a la cual la quiero un montón y sentí vergüenza ajena cuando entre lágrimas me explicaba que el médico le llegó a decir: Señora usted no tiene nada, lo que le pasa es que usted muy quejica!!!!
Ella sin saber aun lo que le pasaba pasó por varios médicos, muchas pruebas, un día y otro y nadie le sabia decir que le estaba pasando, porque no podía dormir por las noches, porque sentía tantos dolores en los músculos y las articulaciones, porque su carácter había cambiado de ser una persona hiper-activa con muchas ganas de reír a convertirse en una persona cansada de todo, que el mínimo ruido le molestaba, que no podía subir ni 6 escalones sin acabar agotada, despistada como nunca antes había sido, le es muy difícil concentrarse, a veces incluso padece perdidas de memoria. Al fin, logró encontrar un médico que la escuchaba, que vio en ella a una persona con un problema grave y no se dejó llevar por la intolerancia, mas pruebas, análisis y al fin....Lo que padece es FIBROMALGIA...ella entre alegría por saber al fin que mal no la dejaba vivir y depresión por ser una enfermedad crónica prácticamente desconocida! Hasta ahora no tiene cura aunque sí que tiene un tratamiento.
Para los que no sepan de ella, os explico: La FIBROMIALGIA es un dolor crónico generalizado de los músculos y los tejidos blandos que rodean las articulaciones de todo el cuerpo acompañado de una gran FATIGA. Se desconoce las causan que desencadenan esta enfermedad, aunque los investigadores creen que puede haber relación con alteraciones de sueño, estrés psicológico o anomalías bioquímicas.
Por todo ello digo y grito que es primordial e importantísimo formar médicos que comprendan esta enfermedad y quien la padece, cada vez existen más casos diagnosticados, y médicos especializados en ésta grave y crónica enfermedad. Algunos son médicos privados y los medicamentos que recetan son "caros" más si quien padece FIBROMIALGIA es un jubilado o una persona sin recursos. Para esto España debería hacer algo para ayudar a tantos pacientes que la sufren y al igual que ayudan en casos de SIDA, o CÁNCER, ésta enfermedad no es menos grave ni dolorosa, por ello necesitan de todo lo que esté a nuestro alcance para ayudarles a encontrar una cura lo antes posible ya que ésta enfermedad al igual que otras, no mira ni raza ni sexo ni edades...

PD: Con todo mi cariño para una de las mujeres más importantes de mi vida, mi suegra. Carolina Luz, y para todas las personas que desgraciadamente padecen ésta enfermedad. Deseándoles con todo mi corazón que la ciencia y vuestro ánimo puedan con ella.

Elisabeth Martínez

 

Carta para una amiga

Quiero mandarte una carta amiga del alma, extensiva para todas aquellas persona que como tu, padecen esa enfermedad solapada y cruel.
A modo de homenaje te mereces que mi humilde persona te dedique este escrito y plasme en él mi agradecimiento y cariño por el bien que me has hecho desde que te conocí.
Eres un ejemplo de vida y lo tengo muy en cuenta para saber como hay que actuar ante el dolor y el sufrimiento.
Siempre estás con una sonrisa en los labios, siempre estas dispuesta a ayudar a los demás, en silencio te muestras aunque grites por dentro y tu lucha es constante ante la adversidad.
Gracias te doy porque a través de tu entusiasmo y dedicación por y para la Fibromialgia, he conocido esta enfermedad que llevas a cuestas. Me has transmitido que cuando existe algún dolor, mire hacia atrás y vea que hay mucha gente que sufre más que yo. Me has hecho ver que luche por los semejantes y con tu ejemplo, vi que tenía que ayudar a cuantas personas me necesitan.
No padezco esa enfermedad, aunque por ti se mucho de ella. Procuro informarme cada día más para poder ayudarte con mi cariño y comprensión a sobrellevar esa pesada cruz que con tanta fuerza llevas sobre tus hombros.
Te proclamo legionaria, soldado gastador, abanderada y te pongo una medalla al merito por tu lucha cotidiana, tus pasos firmes, e ir en primera línea por conseguir la batalla de que la Fibromialgia sea mas conocida e investigada.
Querida amiga, queridos todos, gracias por ser como sois. Formáis una piña en vuestra asociación y como dice la frase " la unión hace la fuerza". No os desaniméis, sabed que cada día hay más gente que os apoyan. No os sintáis solos porque alrededor vuestro hay seres que os quieren. Seguid en la lucha todos unidos, por el bien de vosotros y por los que os necesitan.
Con toda mi fuerza y en la medida de mis posibilidades, contar con mi apoyo, cariño y amistad incondicional.

Desde Córdoba un beso para tod@s

Ana María

 

 

 

 

¿ Amas a alguien con Fibromialgia?

Por Norma I. Agrón (Inspirado en una carta de Bek Oberin)
[ El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entendernos mejor.]

Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante ? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdenos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorarme, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

 

Mi experiencia personal: Lo definiría como las fases que he atravesado al padecer Fibromialgia

Desconocimiento
Sorpresa y negación
Aceptación

Hablar de dolor, del peregrinaje de médicos y pruebas hasta que llegan a darle un nombre a lo que te sucede, es algo muy común en todas las personas que padecemos de FM o SFC.

Como experiencia personal de ese inicio en la enfermedad, solo puedo recordar momentos muy amargos, de desesperación al no poder controlar el dolor, no poder entenderlo y creer que estas perdiendo la razón, la angustia al comprobar el rechazo de todos los que te rodean…..y lo que es peor tu propio rechazo, porque no encuentras respuestas a lo que te está pasando y a pesar de lo que piensen los demás eres consciente de que algo anormal te está sucediendo.

Toda la vida cambia para malo, ya no puedes hacer lo que antes era normal en ti, peligra tu matrimonio, tu trabajo, todo por lo que has luchado tanto y que poco a poco se va desmoronando, caes en una total apatía, solo quieres estar acurrucada en un rincón donde nadie te vea y poder dar rienda suelta a la angustia y desesperación que te invade.

Hasta que llega el gran día en que un médico te dice "usted tiene FIBROMIALGIA" entonces empieza la segunda parte de esta enfermedad.

Sales de la consulta sin entender nada, el reumatólogo te ha dicho que es un reuma crónico, pero que no es degenerativo ni mortal, se limita a recetar una serie de medicamentos y a notificarte que a partir de entonces vayas al médico familiar. No sabes bien lo que has escuchado, pero ya tienes un nombre a lo que te sucede y la sorpresa es tanta que no te deja pensar en nada más, ¡poder decirles a todos que tienes Fibromialgia significa tantas cosas!

Significa que no estás loca, que no te inventabas nada, que lo que te sucede tiene un nombre "Fibromialgia", recuerdo que deseaba llegar a casa para conectarme a Internet y averiguar cosas de esta enfermedad.

Y lo que encuentras produce una gran variedad de sensaciones, quedas perpleja cuando lees que todo lo que te ha pasado también lo han vivido otras muchas personas, es como si estuviesen explicando tus vivencias. Pero todo lo que encuentras son asociaciones, foros, personas desesperadas que preguntan sin obtener ninguna respuesta y empiezas a darte cuenta que no hay solución a lo que te pasa, que el hecho de no estar sola no significa que vayas a encontrar alivio. Y te niegas a tener esa enfermedad, quieres hacer la vida q antes hacías y lógicamente eso produce más dolor El tiempo que transcurre sintiéndote así, no se puede determinar ni en la duración ni en la intensidad, porque depende de cada persona y de su entorno, cada uno lo atraviesa a su manera, incluso hay quien no puede y se queda estancada en ese pozo sin fondo, a mi me costo dos años sobreponerme a ello.

A mayor dolor mas depresión y contra más depresión mayor dolor….no tengo palabras para definir ese periodo de tiempo, el desamparo es tan grande que llegas a pensar que ni tan siquiera la vida tiene aliciente de vivirla. Estás tocando fondo como persona, sientes que no eres nadie, que no vales nada.

Yo he sido afortunada al poder remontar esta fase, un buen día me acerqué a una asociación y quede tan sorprendida de que las personas que estaban allí tuviesen mi enfermedad….que casi llegue a dudar de ello.¿Cómo podían verse tan bien?
Y fue entonces cuando decidí que si ellas podían hacerlo, yo también tenía que poder, y aquí empezó la tercera fase de mi enfermedad.

Aceptar que tienes Fibromialgia, que has de cambiar muchas cosas en tu vida, pero que ello no conlleva dejar de disfrutar y ser feliz, suena como algo imposible, soy consciente que es muy fácil decirlo, pero puedo asegurar que no fue nada fácil conseguirlo además de que eso no significa que haya días en los que el dolor me vence y la depresión vuelve a hacer mella.

Analicé mi situación, las cosas que agravaban el dolor y las que podían aminorarlo. Decidí mirar un poquito atrás, ver que hay personas mucho peor, al final de cuentas yo tenía mi cuerpo intacto, mis facultades físicas aunque mermadas seguían siendo buenas. Pensé que podía haberme pasado otra desgracia mucho mayor, que estaba viva y tenía que hacer lo imposible para adaptar mi vida a mis posibilidades.

Explicar todos los cambios que he hecho en mi hogar, en mi aptitud, mi comportamiento y mi forma de pensar sería muy pesado y monótono. Solo comentaré que ahora sé que la vida no se acaba para nosotras, que hay que procurar tener ilusión, no ver las cosas a través del pesimismo, hay que aceptar que hay que amoldar tu entorno pero también te has de amoldar a él.

Mí tabla de salvación ha sido encontrar la asociación a la que pertenezco, la energía que me empuja a seguir adelante la consigo a través de luchar por que nos escuchen nos atiendan y nos traten como personas con una enfermedad crónica. Creo sinceramente que la información y el contacto con otras personas que padezcan la misma problemática es primordial, que solo a base de lo que empujemos, pidamos, exijamos, y nos hagamos notar podremos conseguir tener una calidad de vida y que los científicos tengan la posibilidad de investigar para que se encuentre un medicamento que nos cure o al menos nos mejore.

Deseo intensamente poder añadir a estas vivencias personales la de estar curada y ser de nuevo una mujer sana.

Marisa Seixas

 

Son unas frases preciosas a las que he puesto unas imagenes y aquí lo teneis en un archivo de diapositivas de PowerPoint (pps).

Para poder visualizar el archivo se necesita el programa de PowerPoint o el visor del mismo.