Esta sección está dedicada a todos los artículos publicados, que puedan concienciar e informar, tanto de los problemas que surjan a los afectados como cualquier dato que sirva para dar un poco de luz a esta enfermedad invisible.
El Parlament acuerda garantizar una mejora en la atención médica a enfermos de FM y SFC
Mònica Cebrian | 21/05/2008
El
Pleno del Parlament de Catalunya ha aprobado la resolución sobre
la atención a la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga
crónica (FM y SFC), lo que supone un gran avance en el reconocimiento
de esta enfermedad su tratamiento desde el sistema público de
sanidad. A partir de una iniciativa legislativa popular que reunió
más 140.000 firmas y a la que se sumaron universidades, ayuntamientos
y centenares de entidades sociales, la resolución admite que
el desconocimiento de esta enfermedad ha perjudicado a las personas
que padecen estas enfermedades. La resolución admite que se ha
actuado inadecuadamente y que sin el reconocimiento necesario de incapacidad
laboral, existe el riesgo de una exclusión social.
La comisión que ha puesto en marcha la iniciativa admite su comunicado
que se trata de un "hito histórico" del que se siente
orgullosos. Y es que han conseguido grandes avances, como la creación
de unidades de atención altamente especializadas y el máximo
de 90 días de espera para acceder a una de estas unidades. Sin
embargo la conquista más importante ha sido reconocer la necesidad
de incorporar pediatras para su tratamiento en niños, puesto
que hasta ahora se negaba esta enfermedad en niños.
En el aspecto laboral, las evaluaciones médicas deberán seguir un protocolo clínico consensuado por la evaluación de las personas afectadas. Un médico formado en estas enfermedades por especialistas acreditados será quien haga la evaluación. Las personas diagnosticadas con FM o SFC tendrán acceso al sistema de incapacidad laboral y a las prestaciones económicas, sanitarias y sociales que se deriven. Además, todas las personas que lo requieran, podrán disponer de los informes emitidos por las Unidades Hospitalarias Especializadas (UHEs).
Los promotores de esta iniciativa destacan el derecho a una atención de calidad en el servicio público y destacan el "triunfo de tantas y tantas personas que han luchado para un mejor diagnóstico y tratamiento" de estas enfermedades en el sistema público de salud.
Estudio en profundidad
La resolución aprobada especifica que cuando llegue una persona
enferma con síntomas de FM o de SFC, en primer lugar se descartará
cualquier otra patología y se le realizará un estudio
protocolizado que confirmará un primer diagnóstico. Además,
siempre que el paciente lo pida, se le podrá derivar a una UHE
para confirmar el diagnóstico. En caso de derivarlo a una UHE,
ya sea por la gravedad del caso o por petición del paciente,
el centro se responsabilizará de hacer un seguimiento e informará
de las incidencias evolutivas del enfermo.
Precisamente, la resolución del Parlament contempla la creación de unidades especializadas en FM y SFC, las cuales informarán convenientemente al equipo de atención primaria. Dentro de esta especialización, las unidades estarán dotadas de profesionales en Medicina Interna, Reumatología, Neurología, Psicología clínica, entre otras, además de rehabilitación, enfermería y trabajo social.
Inicialmente se prevé un despliegue de ocho UHEs en toda Catalunya (cuatro en Barcelona y una en las regiones sanitarias de Terres de l"Ebre y Camp de Tarragona, de Lleida y l"Alt Pirineu i Aran, de Girona y otra en Catalunya Central. Asimismo, se complementarán con una serie de unidades altamente especializadas que asesorarán a los profesionales y supervisarán los casos más graves. Estos centros se situarán en el Hospital Clínic, la Vall d"Hebron y el Hospital del Mar-Imas.
Finalmente,
el Parlament se compromete a crear un comité con sociedades científicas
y organizaciones representativas de enfermos de FM y SFC para hacer
un seguimiento de estas medidas para revisarlas y mejorarlas.
El Parlament aprueba por unanimidad mejorar la atención a los enfermos de fibromialgia tras la retirada de la ILP
Catalunya dispondrá de ocho unidades especializadas más en hospitales en el plazo de un año
BARCELONA, 21 (ATB NOTICIAS)
Todos los grupos del Parlament aprobaron hoy por unanimidad una propuesta de resolución para mejorar la atención a los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (SFC), después de que se retirara finalmente una Iniciativa Legislativa Popular (ILP), apoyada por más de 140.000 personas.
Los firmantes apoyaron una proposición de ley que reclamaba un mínimo de 20 Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE) en la región sanitaria de Barcelona y al menos una en cada una de las otras regiones para tratar a este tipo de enfermos.
La ILP pedía, además, que estos enfermos no estuvieran en listas de espera más de 90 días y el reconocimiento del derecho de los enfermos a tener acceso, por la vía administrativa, a la incapacidad laboral y a las prestaciones sociales correspondientes, algo que sí ha recogido la resolución final.
Ante esta proposición, el tripartito presentó una enmienda de retorno y una resolución alternativa, alegando que no se puede aprobar una ley para cada una de las patologías existentes.
Finalmente, a última hora de la tarde, PSC, ERC e ICV-EUiA y los promotores de la iniciativa pactaron un texto final que ha sido aprobado por unanimidad, retirándose así la proposición de ley, que fue presentada igualmente en el pleno por la portavoz de la Comisión Promotora, Àngels Martínez.
Según la resolución pactada, para atender a estos enfermos se crearán Unidades Hospitalarias Especializadas (UHE), a las que serán derivados los pacientes desde los Equipos de Atención Primaria (EAP). Además, los profesionales recibirán formación especializada.
ONCE UNIDADES ESPECIALIZADAS.
En el plazo de un año, se dispondrá de cuatro UHE en la región sanitaria de Barcelona; una para las regiones de Terres de l'Ebre y Camp de Tarragona; otra para Lleida, Alt Pirineu y Aran; otra para Girona y una más para Catalunya Central.
Estas UHE se complementan con tres unidades altamente especializadas que asesorarán a los profesionales en relación al manejo y supervisión terapéutica de casos altamente complejos, localizadas en el Hospital Clínic, Vall d'Hebron y Hospital de Mar (Barcelona).
La puesta en funcionamiento de estas unidades se tendrá que llevar a cabo en el plazo de un año. Las funciones de estos centros irán desde la confirmación del caso y la aplicación del tratamiento correspondiente hasta el control evolutivo de los casos graves.
Se creará un comité de seguimiento para evaluar este circuito asistencial, con la participación de las organizaciones representativas que celebrarán reuniones periódicas.
CONFIANZA DE LOS PROMOTORES.
El contenido de la resolución final transaccionada y consensuada entre los grupos convenció a Martínez y a los promotores de la iniciativa, que decidieron retirar la ILP en base a la "confianza en la palabra dada" por los grupos parlamentarios, explicó.
Además, el diputado del PSC Antoni Comín celebró el "éxito de la política" que supone el acuerdo unitario. Para Comín, hoy el Parlament "ha sido capaz de decir a los enfermos de fibromialgia que no están solos, que tienen al Govern y al Parlament con ellos".
Justificó que la ILP no podía prosperar, porque regular por ley la atención a una enfermedad creaba un "precedente no sostenible", y admitió que "la batalla no está ganada", ya que aplicar lo que establece la propuesta de resolución no será tarea fácil.
REPROCHE DE LA OPOSICIÓN.
Los grupos de CiU y PP coincidieron en destacar que no debería haber sido necesario el esfuerzo de los promotores de la ILP si el Parlament hubiera actuado por iniciativa propia. El diputado de CiU Francesc Sancho reconoció que la iniciativa popular ha forzado el acuerdo entre grupos parlamentarios.
De hecho, para la diputada del PP Belén Pajares, la ILP significaba la "expresión de impotencia de la gente que se vio obligada a llegar a este punto", e instó al Govern a aplicar el contenido de la resolución: "La sociedad ha hecho su tarea, los grupos también, pero ahora le toca al Govern hacer la suya".
"Sois la esperanza de Catalunya", dijo Sancho a los promotores de la ILP, que siguieron desde la tribuna del hemiciclo de la Cámara catalana el debate en torno a la resolución para mejorar la atención a los enfermos de fibromialgia, una enfermedad que el acuerdo de hoy permitirá que se "visualice", según el diputado de ERC Uriel Bertran.
Al inicio del pleno, varias decenas de personas integrantes de entidades de apoyo a los enfermos de la fibromialgia se concentraron ante el Parlament para reclamar la atención de la Cámara catalana.
No es un articulo publicado es una opinión
Últimamente
se ha creado mucha polémica sobre un libro escrito por una señora
que afirma haberse curado de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica.
En Fibrobaix Estamos realmente indignados porque con toda esta polémica
lo único que se consigue es propaganda totalmente gratuita, que
no cabe duda, favorece a la venta del libro que esta señora ha
escrito sobre esa "recuperación milagrosa" y que casualmente
presentó hace unos días en unos grandes almacenes. Es
muy triste que se utilice una enfermedad para enriquecerse, sobre todo
cuando de momento no hay ningún tratamiento demostrado científicamente
que pueda sanar en su totalidad, ni tampoco las causas que originan
estas dolencias. Esta señora estaba mal diagnostica, algo que
lamentablemente sucede con mucha frecuencia, no ponemos en duda que
estuviese enferma de otra patología, pero no de Fibromialgia
ni Síndrome de Fatiga Crónica, porque actualmente son
enfermedades crónicas que no tienen curación y las primeras
que lamentamos que así sea somos las pacientes.
Pedimos a los medios de comunicación tengan seriedad y consideración
con los enfermos que ya lo pasamos bastante mal luchando con la incomprensión
de todo nuestro entorno, por favor, no ayuden a ridiculizarnos, ni desprecien
a los profesionales que investigan las causas de estas dos enfermedades.
LA JUNTA
25 de junio de 2007
Se calcula que la enfermedad afecta a 700.000 españoles, de los que el 90% es mujer
Alteraciones nerviosas y genéticas, causas más probables
de fibromialgia.
El origen de la
fibromialga sigue siendo desconocido y el debate científico continúa
abierto, pero las últimas evidencias sugieren que el dolor que
caracteriza esta enfermedad crónica podría deberse a alteraciones
en el sistema nervioso central que determinan la respuesta al dolor
y provocan una sensibilidad aumentada a ciertos estímulos que
normalmente no son dolorosos.
Jaume Riera Barcelona. correofarmaceutico@recoletos.es 25/06/2007
Otros científicos especulan con la idea de que es una determinada
carga genética la que regula cómo el cuerpo procesa los
estímulos dolorosos y produce en quienes la portan una reacción
de dolor a estímulos que el resto no percibe como dolorosos.
Éstas fueron dos de las teorías expuestas en el transcurso de una jornada organizada por Pfizer el pasado 14 de junio en Barcelona en el marco del congreso anual de la Sociedad Europea de Reumatología (Eular), en la que tampoco se descartó la posibilidad de que la fibromialgia se asocie con un acontecimiento traumático o de estrés físico y emocional, o que guarde relación con otras enfermedades, como la artritis reumatoide u otras afecciones autoinmunes como el lupus.
Según Ernest Choy, reumatólogo del Sir Alfred Baring Garrod, de Londres, "que todavía no estén claras las causas de la fibromialgia no implica que no estemos ante una enfermedad real y que puede tener graves efectos en la vida de la persona que la padece".
El jefe del Servicio de Reumatología del Hospital del Mar, en Barcelona, Jordi Carbonell, aseguró que "su etiología comienza a dilucidarse y parece que diferentes estresores tienen la capacidad en personas genéticamente susceptibles de inducir el cuadro clínico de la fibromialgia (dolor muscular generalizado, fatiga, trastornos del sueño, rigidez matutina, síndrome del intestino irritable).
Sabemos que la hipersensibilidad al dolor se acompaña de alteraciones en el procesamiento de la señal dolorosa tanto a nivel medular como cerebral".
El diagnóstico y tratamiento de la fibromialga requiere un abordaje multidisciplinar por parte de reumatólogos, médicos de primaria, enfermeros, neurólogos, psiquiatras y especialistas en Fisioterapia, Rehabilitación y tratamiento del dolor.
El estudio Episer, de la Sociedad Española de Reumatología, estima que en España sufren fibromialgia 700.000 personas (el 2,5 por ciento de la población), pero el porcentaje aumenta hasta el 4,2 por ciento si sólo se considera la población femenina, y hasta el 4,9 por ciento si se limita a la franja de edad comprendida entre los 40 y 49 años. Otros estudios epidemiológicos exponen que sufre fibromialgia entre el 2 y el 6 por ciento de la población mundial y que entre el 80 y el 90 por ciento de los afectados es mujer.
salud-enfermedades www.terra.es 24-05-2007
El riesgo
a padecer fibromialgia se multiplica
en personas con familiares enfermos
El riesgo de padecer
fibromialgia, una enfermedad que se caracteriza por un dolor generalizado
acompañado de un agotamiento profundo y que afecta a unos 700.000
españoles, se multiplica por ocho en aquellas personas con antecedentes
familiares de esta patología.
Así lo aseguró hoy a Efe el doctor Javier Rivera, vicepresidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y considerado un experto nacional en el estudio de la fibromialgia, enfermedad que carece en la actualidad de un tratamiento eficaz.
Según Rivera, que participa en el XXXIII Congreso de la SER que se celebra en Granada, la predisposición genética a padecer fibromialgia es similar a la de otras enfermedades, especialmente en aquellas personas que presentan ciertos genes que les determinan 'una serie de debilidades'.
Este doctor, que además es especialista en Reumatología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, advirtió de que cada vez existen más diagnósticos de la enfermedad, lo que se explica en una mayor eficacia a la hora de tratarla y conocerla pero también a la relación que guarda con el 'tipo de vida' actual.
En este sentido, señaló que el estrés puede suponer un factor 'agravante' y, en muchas ocasiones, 'desencadenante' de la enfermedad, lo que contribuye a que ésta aumente.
Respecto a las nuevas vías de investigación y tratamiento de la fibromialgia, uno de los asuntos que se aborda en el Congreso de la SER, Rivera se refirió a los fármacos que persiguen la mejora de los niveles de neurotransmisores cerebrales.
Según este experto, esta patología se origina cuando uno o varios de los referidos neurotransmisores cerebrales se encuentran en desequilibrio, de ahí que la vías terapéuticas que se están abriendo en la actualidad pasen por fármacos que trata de 'equilibrar' dichos niveles.
Manifestó asimismo, de acuerdo con un estudio de la Sociedad Española de Reumatología, que aunque existen críticas respecto a la utilidad de ciertos medicamentos, no existe 'evidencia' de la eficacia de ningún producto que no sea farmacológico en el tratamiento de la fibromialgia.
Al respecto, consideró que la mejoría que se observa en muchos pacientes que optan por abandonar sus tratamientos se explica en que dejan de padecer sus efectos secundarios, especialmente en aquellos que están 'polimedicados'.
'Los
fármacos no curan, pero ayudan y tan malo es no tener medicación
como estar pasado de ella', señaló Rivera, quien advirtió
asimismo del carácter sumamente 'complejo' de esta patología
de la que se tiene un importante grado de desconocimiento debido, principalmente,
a que está relacionada con mecanismos del sistema nervioso central.
AZprensa.com Diario Digital de información Sanitaria
Los
hospitales catalanes reducen las listas de espera
de enfermos de fibromialgia durante el último año
Todos los ambulatorios
catalanes podrán tratar casos de fibromialgia a partir de 2008
Barcelona, 22 de mayo (E.P.)
Las unidades especializadas de Fibromialgia del Hospital Vall d'Hebrón, Hospital Clínic y Hospital del Mar de Barcelona, las únicas en Cataluña, han reducido sus largas listas de espera durante el último año, tras años de estancamiento. La Generalitat ha puesto en marcha un plan para impulsar su detección y tratamiento desde los ambulatorios que se extenderá a toda Catalunya en 2008.
En el Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, la espera para conseguir una primera visita se sitúa en el mes y medio, mientras que para visitas posteriores la media de espera ha pasado de nueve a seis meses el último año, según explicó el jefe clínico de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Vall d'Hebron, Cayetano Alegre, a Europa Press.
El reumatólogo celebró este descenso que atribuyó al nuevo Plan de Atención a la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Conselleria de Salud de la Generalitat, que trata de impulsar el diagnóstico y tratamiento de estas dolencias a través de los Centros de Atención Primaria (CAP) con el objetivo de descongestionar las unidades especializadas.
A su juicio, "antes el hospital atendía a personas de toda Catalunya", mientras que ahora el goteo es menor. De hecho, CAP de 12 zonas del conjunto del territorio catalán ya están actualmente preparados para diagnosticar y seguir casos de fibromialgia.
En el Hospital del Mar, el coordinador de la Unidad de Fibromialgia del centro, Jordi Carbonell, explicó que en este momento la primera visita se hace en un tiempo "inferior a un mes". Y el resto de encuentros médicos, estipulados en dos al año tras primer diagnóstico, tienen lugar cada seis meses, explicó.
Según remarcó, el descenso en su hospital se ha producido por un "aumento de los recursos" inyectados que han permitido doblar el número de enfermos nuevos que se atienden semanalmente de 4 ó 5 a 8 ó 9. Carbonell vio con "buenos ojos" el nuevo plan de Salud y argumentó que las quejas procedentes de algunos colectivos de enfermos se deben a los recursos necesarios para que éste funcione.
CANSANCIO Y DOLOR GENERALIZADO
Con respecto a un aumento de la incidencia de la fibromialgia, que se caracteriza por la presencia de un dolor crónico generalizado, y el síndrome de la fatiga crónica (SFC), con una sintomatología parecida pero mayores síntomas de fatiga, descartó esta posibilidad, aunque sí habló de un aumento de los diagnósticos.
Por su parte, el coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona, Antonio Collado, también celebró una "mejora" de las listas con respecto al año anterior, aunque no quiso precisar el estado en que se encuentran.
A su juicio, "todavía es pronto" para sacar conclusiones por el nuevo modelo de atención promovido por Salud, el cual se mostró esperanzado en que "se pueda desarrollar en todos sus aspectos para abordar de forma específica e integral" estas enfermedades complejas.
PLAN PILOTO EN 12 TERRITORIOS
La directora de Planificación y Evaluación Sanitaria de la Generalitat, Maria Luisa de la Puente, remarcó que "los indicadores de calidad" del plan piloto de aplicación del nuevo modelo de atención es "positivo" y ya se ha implantado en 12 territorios de Catalunya, que atienden a 300.000 habitantes, lo que supone el 5% de la población.
En declaraciones a Europa Press, explicó que hasta el momento se han formado 543 profesionales en 26 sesiones y "tenemos la impresión de que está funcionando bien". El plan, que busca aligerar la saturada situación de las unidades específicas, quiere "ordenar la demanda y hacer que los pacientes se sientan mejora atendidos".
En ningún caso, "estamos en contra de que los enfermos estén atendidos por unidades especializadas y, en adelante, en Catalunya esta posibilidad estará contemplada como apoyo", requiriendo una derivación propia del médico de primaria para dirigirse a estas unidades.
De validarse el plan piloto, el próximo año el nuevo modelo de atención primaria para la atención de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica se extenderá en todos los CAP de Catalunya.
Se
calcula que en Catalunya 140.000 personas padecen este tipo de dolencias.
La fibromialgia se caracteriza por un cuadro de dolor crónico
musculoesquelético generalizado, de origen no articular y causa
desconocida. El síndrome de fatiga crónica es de carácter
inmunológico, es tratado por internistas y se manifiesta sobre
todo con signos de fatiga.
REUMATOLOGÍA
Los enfermos de fibromialgia tienen un umbral de dolor inferior
Los síntomas de esta dolencia se deben a un trastorno del sistema
nervioso central. Anomalías en el cerebro y en la médula
espinal son la causa de que los afectados tengan una percepción
alterada del dolor
ISABEL ESPIÑO
19 de Mayo de 2007, número 710 de el mundo.es Salud
La fibromialgia fue reconocida como enfermedad a comienzos de los años
90. Pero «17 años después de que se estableciesen
criterios para diagnosticarla, todavía no existe consenso sobre
la causa del síndrome, su tratamiento o ni siquiera si merece
la consideración de una entidad clínica por sí
misma», escribe un equipo de investigadores de la facultad de
Medicina de la New York University (EEUU).
Una revisión firmada por estos reumatólogos repasa, en el último 'Annals of Internal Medicine,' las evidencias que actualmente existen sobre las causas de esta confusa dolencia.
La fibromialgia, un trastorno de síntomas difusos, se caracteriza fundamentalmente por el dolor en puntos de todo el cuerpo, acompañado de signos depresivos, trastornos de sueño...
Inicialmente se pensaba que la causa podía encontrarse en los tejidos periféricos (un trastorno de origen muscular), pero las investigaciones han ido mostrando que, en realidad, se trata de un problema en el proceso de percepción del dolor que tiene sus raíces en el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal).
Sin embargo, los autores son muy cautos a la hora de apuntar a una única disfunción: «Dada la complejidad de sus causas, la fibromialgia se entiende mejor desde una perspectiva multidisciplinar y un enfoque demasiado reduccionista puede ser prematuro», matizan. Al igual que el tratamiento de la fibromialgia es multidisciplinar (desde fármacos antidepresivos hasta fisioterapia), también sus causas son una multitud de factores.
Por ejemplo, se ha visto que los fibromiálgicos (sobre todo, mujeres) muestran diferencias en los umbrales del dolor. Aunque tienen una similar percepción para estímulos normales (frío, calor...), el umbral en el que un estímulo se convierte en doloroso es mucho más bajo.
Varios procesos en el cerebro y la médula espinal presentan anomalías que explicarían esta percepción aberrante. Por ejemplo, se han visto diferencias, con respecto a personas sanas, en la actividad de ciertas áreas cerebrales así como en el flujo sanguíneo en el cerebro ante un estímulo nocivo.
A nivel medular, se ha registrado una mayor excitabilidad de las neuronas que transmiten la información nociceptiva (la señal dolorosa) al cerebro. También parecen existir desarreglos en mecanismos descendentes (pautas que mitigan o inhiben la señal dolorosa), en la actividad de las células gliales (activadas por estímulos que inducen el dolor y encargadas de liberar sustancias neuroactivas) y en la liberación de algunos neurotransmisores.
Tampoco se ha esclarecido la posible relación con algunos trastornos psiquiátricos. «Los sucesos traumáticos en las vidas de los pacientes con fibromialgia deberían explorarse, porque pueden contribuir al actual dolor y disfunción», escriben los autores.
«Lo
que sí está claro es que los pacientes con fibromialgia
experimentan el dolor de modo diferente de la población general
y que lo hacen en ausencia de enfermedad. (...) Para ser eficaces, las
futuras terapias de la fibromialgia tienen que responder a los mecanismos
de dolor implicados en la patología y a las enfermedades relacionadas
y, más probablemente, a ambos», concluye el artículo.
Articulo de la Web oficial del parlament de Catalunya
Més
de cent cinquanta persones s'encarregaran de recollir signatures
de suport a la iniciativa legislativa popular sobre la fibromiàlgia
Dimarts, 27 de març de 2007. Palau del Parlament.
Una fedatària signant el jurament o promesa
Més de cent cinquanta persones s'encarregaran de recollir les cinquanta mil signatures necessàries per tirar endavant la iniciativa legislativa popular per a l'atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica, que la Mesa va admetre a tràmit el 13 de març.
Aquestes persones, que actuaran de fedatàries, han promès o jurat avui que compliran correctament la funció de recollida de signatures. Ho han fet davant la comissió de control de la iniciativa en una reunió que s'ha fet avui al Parlament. El procés de recollida de signatures podrà iniciar-se pròximament, un cop la comissió de control hagi supervisat, segellat i numerat tots els fulls destinats a aquest efecte.
La comissió de control s'encarrega de vetllar pel funcionament correcte de tot el procés i està constituïda per tres magistrats del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya, tres catedràtics de dret constitucional o de ciència política i tres juristes, tots de prestigi reconegut. Sebastián Moralo, magistrat de la Sala Social del Tribunal Superior de Justícia de Catalunya, n'és el president, mentre que un lletrat del Parlament n'és el secretari i hi té veu però no vot.
La iniciativa, que va ser presentada per una comissió promotora integrada per Sergio Estañol, Maria Ángeles Martínez, Cristina Montané, Marta Rosselló i Clara Valverde, consisteix en una proposició de llei que planteja regular l'organització sanitària per tractar adequadament la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica dins el sistema de salut i establir mesures per millorar-ne l'atenció; proposa la creació d'unitats multidisciplinàries especialitzades en totes dues malalties per aconseguir-ne un bon diagnòstic diferencial i fiable i per racionalitzar i millorar l'assistència dels qui les pateixen, i preveu que es reconegui a les persones afectades la incapacitat laboral per la via administrativa quan atesa la severitat de la malaltia així ho aconsellin els informes dels especialistes acreditats.
Perquè la iniciativa es pugui continuar tramitant, els promotors han d'acreditar el suport d'un mínim de cinquanta mil signants. Abans de començar la recollida de signatures caldrà que els promotors presentin els plecs necessaris a la comissió de control, que ha de segellar i numerar els fulls i retornar els plecs a la comissió promotora, que disposarà de cent vint dies hàbils, ampliables amb seixanta més, per reunir les cinquanta mil signatures. Les persones que donin suport a la iniciativa han de fer constar, juntament amb la signatura, el nom i els cognoms, el número del carnet d'identitat, o el d'identificació de la targeta d'estranger, i el domicili. Totes aquestes dades han de ser autenticades.
Si la proposta aconseguís les signatures validades d'un mínim de cinquanta mil persones, començaria aleshores la tramitació pròpiament parlamentària de la iniciativa. Els grups parlamentaris hi podrien presentar esmenes a la totalitat, i la Junta de Portaveus podria incloure la Proposició de llei en l'ordre del dia d'un ple. Segons el Reglament, el debat en el ple començaria amb la presentació de la iniciativa per un membre de la comissió promotora. Si superés el debat de totalitat, aleshores la proposta seguiria la tramitació en comissió i retornaria al Ple per al debat i la votació finals.
El Parlament ha aprovat fins ara tres lleis que van tenir l'origen en iniciatives legislatives populars: la Llei de suport a les seleccions catalanes, la Llei reguladora de la incineració de residus i la Llei de creació de llars d'infants de qualitat. Actualment la cambra tramita una altra iniciativa legislativa popular sobre l'ensenyament en la llengua materna i el bilingüisme escolar, presentada la legislatura passada i de què l'Institut d'Estadística de Catalunya valida en aquest moment les signatures.
La misma noticia editada en castellano por LAVANGUARDIA.es
Más de
150 personas recogerán firmas para impulsar la iniciativa
legislativa popular sobre la fibromialgia
La iniciativa busca una mejor atención sanitaria de esta enfermedad
27/03/2007 | Actualizada a las 14:33h
Barcelona (Redacción.) - La iniciativa legislativa popular para
la atención de la fibromialgia y el síndrome de cansancio
crónico necesita el apoyo de 50.000 firmas para proseguir su
camino parlamentario. De momento, más de 150 personas han jurado
hoy en el Parlament de Catalunya su condición de fedatarias que
las faculta para recoger estas firmas.
El proceso de recogida podrá iniciarse próximamente, una vez la comisión de control haya supervisado, sellado y numerado todas las hojas destinadas a este afecto.
Mejoras
en el tratamiento
La propuesta entró a trámite el 13 de marzo y plantea
regular la organización sanitaria para tratar adecuadamente la
fibromialgia y el síndrome de cansancio crónico dentro
del sistema de salud y establecer medida para mejorar su atención.
También propone crear unidades multidisciplinarias especializadas
en las dos enfermedades para mejorar el diagnóstico y la asistencia
de los enfermos. Finalmente, la iniciativa busca que se reconozca la
incapacidad laboral de las personas afectadas mediante la vía
administrativa cuando así lo aconsejen los informes de los especialistas
acreditados.
Si
se consiguen las 50.000 firmas solicitadas, empezará a continuación
la tramitación propiamente parlamentaria. De momento, el Parlament
ha aprobado tres leyes que tienen su origen en iniciativas legislativas
populares: la Ley de apoyo a las selecciones catalanas, la Ley reguladora
de la incineración de residuos y la Ley de creación de
guarderías de calidad. Actualmente, la cámara tramita
otra iniciativa legislativa popular sobre la enseñanza en la
lengua materna y el bilingüismo escolar, presentada en la legislatura
pasada.
Articulo de la Web oficial del parlament de Catalunya
La
Mesa admet a tràmit la petició de CiU, de fer un ple sobre
l'Estatut,
i una nova iniciativa legislativa popular
Dimarts, 13 de març de 2007. Palau del Parlament.
Els membres de la Mesa reunits
La Mesa ha admès a tràmit la petició del Grup Parlamentari de CiU, de fer un debat general sobre el desplegament de l'Estatut. El president Ernest Benach, després d'escoltar el parer de la Mesa i la Junta de Portaveus, té previst convocar pròximament aquesta sessió.
La Mesa ha acordat també admetre a tràmit una iniciativa legislativa popular per a l'atenció de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica. La iniciativa ha estat presentada per una comissió promotora integrada per Sergio Estañol, M. Ángeles Martínez, Cristina Montané, Marta Rosselló i Clara Valverde.
L'objecte d'aquesta Proposició de llei és regular l'organització sanitària per tractar adequadament la fibromiàlgia (FM) i la síndrome de fatiga crònica (SFC) dins el sistema de salut, i establir determinades mesures per millorar l'atenció d'aquestes malalties. La iniciativa proposa la creació d'unitats multidisciplinàries especialitzades en aquestes malalties per donar un bon diagnòstic diferencial i fiable, i racionalitzar i millorar l'assistència de les persones afectades. La Proposició de llei també preveu que a les persones que pateixen FM o SFC se'ls reconegui la incapacitat laboral per la via administrativa quan, per la severitat de la malaltia, així ho aconsellin els informes emesos per especialistes acreditats.
la misma noticia en castellano editada por elPeriódico.com
13/3/2007 20:49 h INICIATIVA CIUDADANA
El
Parlament admitirá a trámite una iniciativa legislativa
popular sobre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
EFE
BARCELONA
El Parlament de Catalunya admitirá mañana a trámite
una iniciativa legislativa popular (ILP) para la atención de
la fibromialgia y del síndrome de la fatiga crónica.
Una comisión promotora integrada por Sergio Estañol, María Ángeles Martínez y Cristina Montañé ha presentado esta iniciativa con el objetivo de que el Parlament tramite una proposición de ley que permita regular la organización sanitaria en cuanto a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica.
Crear unidades multidisciplinares
A este respecto, la iniciativa propone la creación de unidades multidisciplinares especializadas en estas enfermedades para dar un diagnóstico diferencial y fiable y también para racionalizar y mejorar la asistencia a las personas afectadas en el marco de la sanidad pública.
Actualmente, la Cámara catalana está tramitando otra iniciativa legislativa popular sobre la enseñanza en la lengua materna y el bilingüismo escolar que se encuentra en fase de validación de las firmas presentadas.
elPeriódico.com/INTERNACIONAL
10/3/2007 LA ENTREVISTA // ANNA MARIA CUSCÓ POR NÚRIA NAVARRO
"Hay letras de Serrat que son terapéuticas"
Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundació per la Fibromiàlgia
i Síndrome de Fatiga Crònica.
Foto: MARINA
VILANOVA NÚRIA NAVARRO
Hace un tiempo, Serrat recibió una carta de una enferma de síndrome de fatiga crónica (SFC). Le conmovió. Y decidió ofrecer un concierto en favor de las 35.000 afectadas de SFC y de las 200.000 que sufren fibromialgia. Lo presentará en el escenario del Palau de la Música, el jueves, la doctora Anna Maria Cuscó, presidenta de la Fundació per la Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica.
--¿Serrat
aminora el dolor?
--Serrat es importante para muchas enfermas. Tiene canciones terapéuticas.
A ellas les llegan muy adentro. "Hoy puede ser un gran día,
plantéatelo así" es una frase que muchas se repiten
a diario para poder seguir adelante. También les ayuda Cantares.
"Caminante no hay camino, se hace camino al andar...".
--Transmiten
ánimo, sí.
--Además, Serrat es la primera persona con tirón mediático
que ha mostrado sensibilidad hacia las enfermas y se ha ofrecido para
hacer un concierto benéfico con el fin de impulsar la investigación.
El confort psíquico que les ha dado es difícilmente mesurable.
--Antes
decían que no era enfermedad, sino pereza.
--¡Esa percepción sigue! Y es un dolor añadido para
ellas. Se sienten rechazadas, incomprendidas, que han perdido su dignidad.
La gente no llega a imaginar lo que sufren.
--Hace
15 años que se sabe de estos males.
--¡Justo el año pasado el Gobierno de EEUU lanzó
un decreto que reconoce que estas dos enfermedades son reales! Pero
lo peor es el abandono. La gente se harta de que el enfermo siempre
esté mal y pone distancia. No son raros los casos de divorcio.
Tampoco los suicidios. Algunas se quitan la vida por lo que llaman los
efectos colaterales. Pérdida de trabajo, aislamiento, divorcio.
Por eso es tan importante que toda la familia reestructure el modo de
vida.
--Ambas
enfermedades son primas, pero no hermanas.
--En ambas hay dolor y fatiga, pero tienen unas características
distintas. En el SFC la fatiga es insuperable, no depende de la voluntad.
El peor día de la peor gripe es el día a día de
un enfermo de SFC. Viven esa sensación de querer y no poder.
No hay proyección de futuro. Es un transtorno de origen vírico,
pero también puede tener una etiología tóxica.
--¿Y
la fibromialgia?
--Es un transtorno del sistema nervioso central. Este malinterpreta
las sensaciones corporales que le vienen del exterior. Por ejemplo,
una caricia, un beso o el roce de una sábana pueden ser dolorosos.
También hay fatiga, porque habitualmente hay trastorno de sueño.
A diferencia del SFC, si la enferma tiene alguna obligación,
aún la puede cumplir.
--Con
ese panorama, ¿qué hacen?
--Algunas pasan días en la cama, o les cuesta horrores levantarse
para sentarse a la mesa...
--Anímelas,
doctora.
--La esperanza de mejora está en la investigación. Pronto
saldrá el Fibrochip, una especie de predictor de situaciones
de riesgo para una serie de enfermos. Se ha visto que hay un perfil
genético diferenciado en ambas enfermedades.
--¿Se
desencadenan por una conmoción? ¿Influye el estrés?
--Esos desencadenantes se encuentran en muchas enfermas, pero no cae
enfermo quien quiere, sino quien puede. En el SFC hay pacientes que
pueden decir el día preciso en que enfermaron. En cambio, en
la fibromialgia, como el dolor es progresivo, eso es difícil.
--¡Qué
desconcierto!
--Son enfermedades de la complejidad. En el caso de la fibromialgia,
un 80% de las enfermas tienen una personalidad fibromiálgica.
Son perfeccionistas, exigentes, altruistas, abnegadas. Con frecuencia,
a eso se le suman los trastornos de sueño, las migrañas,
los problemas digestivos. Esa personalidad, en cambio, es infrecuente
en las afectadas de SFC.
--¿No
hay nada que puedan tomar?
--Lo mejor es readaptarse a la situación, no pretender cosas
imposibles, escuchar al cuerpo, no agredirlo para lograr una velocidad
de crucero en la vida diaria.
--No
es muy alentador, la verdad.
--Si el enfermo aprende a convivir con la enfermedad, su calidad de
vida mejora. También ayudan los antidepresivos, los ansiolíticos,
los analgésicos, los estabilizadores del metabolismo. Y el cambio
de hábitos. Hay que eliminar el tabaco y el alcohol. Hay que
comer sano.
--¿Son
enfermedades de la modernidad?
--No. En el Código de Hammurabi ya se describían unas
características parecidas al SFC. Se ha tardado en ponerle nombre,
y se ha puesto mal. La palabra fatiga no traduce la gravedad de la enfermedad.
Por eso en el congreso internacional de EEUU han propuesto rebautizarla
como encefalomielitis miálgica.
--Habrá
que entrenarse para recordar ese nombre.
--Lo que hay que recordarles a las afectadas es que hay vida más
allá de la enfermedad.
Concierto benéfico de Joan Manuel Serrat
Joan Manuel Serrat ofrecerá el jueves 15 de marzo a las 21,30 horas, un Concierto Benéfico en el incomparable marco del Palau de la Mùsica Catalana. Es una oportunidad única para conseguir un impacto mediático acorde con la afectación que estas enfermedades producen. Todos estamos convocados no solamente a la asistencia, sino a la participación activa en su difusión.
La
totalidad de los fondos que se recauden se destinarán a la investigación
y divulgación, prioritariamente en Síndrome de Fatiga
Crónica a través de Fundació per a la Fibromiàlgia
i la Síndrome de Fatiga Crònica.
Entradas agotadas
Terra - actualidad
Salud-fibromialgia 11-11-2006
Guía sobre
fibromialgia proporciona ayuda para afectados y familiares
Ayudar a quienes padecen fibromialgia y a sus familiares, y orientar
a los médicos en la identificación de esta enfermedad
son los objetivos de la obra que ha coordinado el doctor Ferran J. Garcia,
'Abriendo camino', una guía en la que se abordan ésta
y otras dos enfermedades que producen dolor crónico.
Huyendo del lenguaje científico, el libro, en el que también han participado las doctoras Anna Cuscó y Violant Poca, combina la teoría, útil para entender de forma didáctica todos los aspectos de las tres enfermedades, con casos prácticos que ilustran la realidad de enfermos y familiares, para que sirvan de apoyo para otros afectados.
Cada uno de los cuatro capítulos del manual es un compendio sobre el conocimiento actual de las tres patologías que protagonizan la obra: la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la intolerancia química múltiple, que incluye un análisis sobre el origen, los síntomas, las indicaciones y los tratamientos de estas enfermedades.
Identificada desde el año 2000, y diagnosticada desde 2003, la fibromialgia es un proceso reumático crónico que se caracteriza por un dolor músculo-esquelético generalizado y fatiga, que padece en España casi un 3% de la población, lo que supone un millón de personas, 800.000 de las cuales son mujeres.
'Se trata de una dolencia de la que cada vez se conocen más las causas', ha explicado a Efe el doctor Ferran J. Garcia, pero que sigue siendo muy difícil de identificar porque el dolor 'es una vivencia muy personal y compleja', y además 'estamos hablando de enfermedades relacionadas con el cerebro'.
'Su diagnosis depende únicamente del historial clínico que realiza el especialista', mantiene el autor de la guía, que alerta de que la enfermedad se convierta 'en un cajón de sastre', y se pueda llegar a realizar una 'sobrediagnosis'.
Más concretas son las causas que producen el síndrome de fatiga crónica, cuyo origen se atribuye a infecciones virales o al contacto con algún elemento tóxico químico, y que provoca un dolor mucho más profundo que la fibromialgia y una fatiga cognitiva, y que padecen también en más proporción las mujeres que los hombres.
Relacionada también con los productos químicos está la causa de la intolerancia química múltiple, enfermedad en crecimiento que sufren entre un 5% y un 10% de personas en EEUU,(en España aún no hay datos) -explica Ferran J. Garcia- y que provoca una gran fatigabilidad en aquellos que la padecen, sensibles a los productos químicos del entorno como gasolinas o colas.
García recuerda que las personas afectadas por estas enfermedades sufren, a menudo, la incomprensión de su entorno laboral y familiar, e incluso de los propios médicos, y aboga por que se realice una detección precoz, 'con la que el 50% de los enfermos podrían estar curados en dos años'.
Asimismo, se muestra favorable a un 'cambio de modelo integrado' en el trato que reciben las personas afectadas por estas dolencias, que tendría que combinar la actividad física con la ayuda psicológica, dirigida a los pacientes pero también a su entorno.
Según Ferran J. García, en dos o tres años 'se habrán encontrado los factores de riesgo' de estas enfermedades, en torno a las cuales existe actualmente un nivel de investigación muy elevado en todo el mundo, que ofrece, sin embargo, resultados lentos porque 'no hay que olvidar que se trabaja con el sistema nervioso central'.
Fundador del Instituto Ferran de Reumatología, Ferran J. García, ha consagrado su vida al estudio de las afecciones reumatológicas y cuenta con una amplia experiencia asistencial e investigadora.
Su labor de divulgación ha sido y es muy intensa e incluye varios libros sobre reumatología, más de doscientos artículos y más de cien conferencias, gran parte de ellas en estrecha colaboración con las asociaciones de enfermos.
Entre los numerosos galardones que ha recibido destaca el Premio Internacional al mejor Reumatólogo Investigador de 1994, otorgado por la Logon Research Foundation.
Terra Actualidad - EFE
Martes 7 de noviembre de 2006 Salud: EL Mercurio - www.emol.com
Los médicos llaman a tomar en serio la fatiga crónica
Amalia
Torres y Paula Leighton
EE.UU. invertirá 4 millones de dólares en estudiar las
causas y posibles tratamientos para este síndrome. Expertos temen
que en Chile aumente el número de pacientes.
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"La comunidad médica no puede seguir ignorando esta epidemia de salud pública", dijeron ayer expertos del Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC), de Estados Unidos, al anunciar un programa de investigación de US$ 4 millones para estudiar las causas y posibles tratamientos del síndrome de fatiga crónica.
"Las personas realmente están sufriendo por la fatiga crónica. Necesitamos tomarlo en serio como una enfermedad real que afecta a muchas personas", dijo la doctora Julie Gerberding, directora de los CDC.
Se estima que sólo en EE.UU. más de un millón de personas sufre este cuadro, que se caracteriza por un cansancio profundo, dolor de articulaciones y problemas para concentrarse, entre otros síntomas (ver infografía).
En Chile no hay datos de su incidencia. "No se ha estudiado porque es un diagnóstico bien complejo que se hace por descarte. La fatiga crónica se define porque el paciente no tiene ganas de moverse, ni levantarse, ni de hacer las actividades de su vida diaria. No tiene tanto dolor como quien padece fibromialgia, ni se explica por una depresión", explica el siquiatra de la Cínica Alemana, Guillermo Gabler.
Activos
A Mónica L. le diagnosticaron fatiga crónica hace 10 años. "Mucha gente cree que esto es estrés o un cansancio que se pasa durmiendo. Ni siquiera la familia o los compañeros de trabajo lo toman en serio. No entienden que es un cuadro clínico, que llega a ser muy invalidante, porque se acompaña de dolores y hay días en que la fatiga impide incluso levantarse o concentrarse", dice.
Uno de los principales problemas en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad es que los propios médicos no lo consideran una enfermedad.
"El concepto está muy poco validado entre los especialistas. Y ese es un gran problema, porque si los médicos no creen en el diagnóstico, no lo diagnostican. De hecho, muchos ven la fatiga crónica como una depresión enmascarada", explica el doctor Gabler. En Estados Unidos, explica el especialista, este cuadro es más reconocido.
Un estudio publicado en la edición de septiembre de la revista British Medical Journal por investigadores australianos de universidades de Sydney y de New South Wales (UNSW), indica que no hay rasgos predictores de quién desarrollará fatiga crónica. "Analizamos edad, sexo, educación, personalidad y salud mental y ninguno fue un predictor", dijo Andrew Lloyd, investigador de la UNSW.
Sin embargo, los expertos chilenos coinciden en que quienes padecen fatiga crónica son en general personas laboralmente activas, que bordean los 30 años.
Aún no están claras las causas de esta patología, pero según el reumatólogo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile Omar Valenzuela "en algunos casos los pacientes presentan alteraciones en los neutrotransmisores centrales y periféricos, es decir, en los que determinan el ánimo y el dolor". Algunos estudios la han asociado a una convergencia de factores que incluyen factores genéticos, anormalidades cerebrales, una respuesta hiperreactiva del sistema inmune, agentes virales y algunas condiciones siquiátricas o emocionales serias, como una depresión. Pese a ello, se ignora la secuencia de eventos que podría llevar a gatillar el cuadro.
Según el sicólogo Juan Pablo Westphal, de la Clínica Santa María, el estrés y la sobreexigencia de la vida diaria podrían llevar a un aumento de pacientes en el país.
"El tratamiento es muy parecido al de la fibromialgia. Por eso se recetan antidepresivos y ejercicios aeróbicos", agrega el doctor Gabler.
Para Mónica L., lo principal es "asumir que se debe convivir con esta enfermedad. Además, a mí me ayuda despertar de forma natural, hacer ejercicio, escuchar cuando el cuerpo te reclama y parar un poco".
Diagnóstico
80% de las personas que padecen fatiga crónica no lo saben, según
estimaciones de los CDC.
EP - El estrés cuesta 20.000 millones de euros en Europa
Noticia publicada
a las 12:16
viernes, 10 de noviembre de 2006
REUS (TARRAGONA),
10 (EUROPA PRESS)
El estrés afecta a más de 40 millones de europeos y supone entre un 50% y 60% de los casos de absentismo laboral, superado sólo por las patologías de la espalda. Este hecho implica un coste de 20.000 millones de euros, según se puso ayer de manifiesto durante la Jornada Estrés laboral, titulada "Del diagnostico a la jurisprudencia", celebrada en Reus (Tarragona).
Según la médico de la Mútua Reddis Cori Pagés, el estrés "no discrimina" y lo puede padecer todo el mundo, pero hay un grupo más vulnerable como son los trabajadores más jóvenes y los más mayores, las mujeres, los inmigrantes y los discapacitados.
Sus efectos en la actividad laboral son una disminución de la calidad, eficacia y rendimiento; insatisfacción y deterioro del ambiente laboral; absentismo; y aumento de los errores en los trabajos y, consiguientemente, de los accidentes laborales.
Según datos de 1999 de la Fundación Europea para la Mejora de las Condiciones de Vida y Trabajo, el 28% de los trabajadores europeos padece estrés y un 20% más padece "burnout" --síndrome del trabajador quemado--.
Más de la mitad de los 147 millones de empleados dicen trabajar con presión de tiempo y plazos ajustados y más de un cuarto no puede decidir sobre su ritmo de trabajo.
Así, los trabajadores estresados presentan todos cefalea, un 17% dolores musculares; un 20% enfermedades varias, un 13% fatiga y un 30% dolor de espalda.
Según el Dr. Pere Gomis, experto en medicina laboral, hay profesiones más estresantes que otras. Por orden de mayor estrés a menor se situarían: mineros, policía, construcción, pilotos aéreos, periodistas, dentistas, médicos, enfermeras, conductores de ambulancia, músicos, profesores y directores de personal.
Por su parte, la magistrada del Tribunal Superior de Justicia de Catalunya y futura miembro del Tribunal Supremo Rosa M. Virolés aseguró que determinadas enfermedades modernas como la fibromialgia o la fatiga crónica se pueden relacionar con el estrés hasta el punto de que, en algunos casos, se pueden considerar enfermedades profesionales. Las demandas de incapacidad temporal están creciendo entre colectivos como las amas de casa y los parados.
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Nota de Prensa
26-05-06 // 15:58h
UN TRABAJO SOBRE ANTIDEPRESIVOS TRICÍCLICOS, GALARDONADO CON EL PREMIO FIBROMIALGIA 2006
Se ha entregado durante la ceremonia de inauguración del XXXII Congreso de la Sociedad Española de Reumatología, que ha tenido lugar en Valencia del 23 al 26 de mayo
-La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), en colaboración con la Fundación Grünenthal, han hecho entrega del galardón.
-La dotación económica del premio es de 6.000 euros, que se harán efectivos en dos partes: durante la celebración del Congreso y tras publicarse el trabajo en una revista médica.
Valencia 26 de mayo de 2006. El trabajo titulado “Revisión
sistemática sobre antidepresivos tricíclicos en la fibromialgia”
ha sido galardonado el pasado miércoles 24 con el Premio Fibromialgia
2006 durante la ceremonia de inauguración del XXXII Congreso
de la Sociedad Española de Reumatología, que ha tenido
lugar en L’Oceanografic. El premio ha sido entregado por Javier
Rivera, vicepresidente segundo de la Sociedad Española de Reumatología
y José María Ferrer, en representación de Grünenthal.
Los autores del trabajo son los doctores A. Rodríguez Gallego, de la Fundación Instituto Catalán de Farmacología, del Hospital Valle de Hebrón, de Barcelona; MB. Nishishinya Aquino, G. Urrútia Cuchí y X. Bonfill Cosp, del Centro Cochrane Iberoamericano del Hospital de Sant Pau, de Barcelona; L. González Vázquez, de la Universidad Tecnológica Equinoccial de la Facultad de Ciencias de la Salud Eugenio Espejo, de Quito (Ecuador), y C. Alegre de Miquel, del Servicio de Reumatología del Hospital Valle de Hebrón, de Barcelona.
Entre las conclusiones del trabajo, cuyo objetivo era “revisar sistemáticamente la evidencia científica sobre la eficacia y seguridad de los antidepresivos tricíclicos en el tratamiento de la fibromialgia”, destaca que “se requieren de ensayos clínicos bien diseñados, amplios y a largo plazo para evaluar adecuadamente su eficacia ya que los estudios son de corta duración y con alto número de pérdidas”. Por otro lado llama la atención la disparidad de la incidencia de reacciones adversas y de abandonos entre los estudios, que sugiere que el control deficiente de los síntomas (con placebo) y la mala tolerancia (con AMI) pueden ser la causa de la interrupción de los tratamientos.Así como que “existe evidencia limitada sobre la eficacia de los antidepresivos tricíclicos (fundamentalmente AMI) para el tratamiento sintomático de la fibromialgia”
La organización de la entrega del premio ha sido organizada por la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF), en colaboración con la Fundación Grünenthal, ha hecho entrega del galardón, que está dotado con 6.000 euros, que se entregarán en dos partes: la mitad (3.000 euros) se hará efectiva durante los últimos días del citado Congreso, mientras que la otra mitad se abonará tras la publicación del trabajo en una revista médica indexada o en la Revista Española de Reumatología (o la que en el futuro la sustituya).
Han actuado como miembros del jurado los doctores Luis Arboleya Rodríguez, Jordi Carbonell Abelló, Antonio Collado Cruz, Manuel Figueroa Pedrosa, Javier Rivera Redondo, la presidenta de la Fundación FF, además del director médico de Grünenthal, sin derecho a voto.
Gabinete de Prensa.
Para
más información
Berbés Asociados / Jorge Sánchez
Tfno: 91 563 23 00 / 678 544 149 E-mail: jorgesanchez@berbes.com
LA FLECHA Tu diario de ciencia y tecnología
Emails de los lectores
Las tres gracias: FM, SFC Y SQM
22/05/2006 | por:
Auxi Estoquera y Lurdes Farreras
Poco se podía imaginar Rubens cuando hacia 1635 creó Las
Tres Gracias, obra que simboliza un despliegue de vitalidad, sensualidad
barroca y jovialidad, que siglos después serviría para
identificar los puntos de dolor provocados por una enfermedad invisible
para algunos, desconocida para otros, y lo que es más grave,
conscientemente ignorada por una gran mayoría.
Una, Dos, Tres, como las hijas de Elena, a veces se entrelazan con sus velos y llegan a coincidir en una misma persona. Se llaman FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.
La FIBROMIALGIA agarrota nuestros cuerpos con el dolor, el SINDROME DE FATIGA CRÓNICA pega un zarpazo atroz a nuestra vitalidad y la SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE nos aísla en medio de un entorno que constantemente agrede nuestro sistema inmunológico.
La Ignorancia, aferrada a su papel de fémina retrógrada, sirve de tata abnegada a estas tres siglas, FM, SFC y SQM. Mantiene una lucha a brazo partido contra El Conocimiento, no vaya a ser que se las lleve y se quede sin quehacer.
Les parecerá este artículo algo novelesco. Se equivocan. Los afectados y las afectadas por estas enfermedades vivimos una realidad diferente a la de las personas sanas, a pesar de nuestros esfuerzos por mantenernos en el lugar de siempre.
En ocasiones, algunos de nosotros recordamos con añoranza aquella época en la que, con la recién estrenada Constitución Española se nos prometía un trato de igualdad a todos los españoles y españolas. Contrastamos esa hermosa promesa con textos médicos del Siglo XIX y XX donde por motivos muy similares se nos tachaba de neurasténicas, llegando incluso a extirparnos el útero por ello, y nos damos cuenta de que no hemos avanzado tanto como esperábamos.
Sólo nuestra entereza y fuerza de voluntad se impone a un mundo de incomprensiones. Se han creado asociaciones, actualmente en torno a las 200 en todo el territorio nacional, existen dos Fundaciones, Federaciones, una Coordinadora, y todas las personas que las componen luchan por una meta común. El objetivo es bien simple, pero no por ello fácil de alcanzar. Queremos conseguir que la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple sean tratadas igual que cualquier otra enfermedad crónica de origen desconocido.
Cada una de estas patologías viene de la mano de una larga lista
de
conocidos: SINDROME DE COLON IRRITABLE, SEQUEDAD DE OJOS, ZUMBIDO DE
OIDOS, VÉRTIGOS QUE CONLLEVAN CAIDAS Y LESIONES, SÍNDROME
TEMPOROMANDIBULAR, SINDROME DE BAJO GASTO CARDÍACO, ENDOMETRIOSIS,
HERPES, SÍNDROME SECO, TENDINOPATÍAS, INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS,
ALERGIAS, FATIGA RESPIRATORIA, CUANDRO DE GRAVE INSOMNIO DONDE DESAPARECE
LA FASE REPARADORA DEL SUEÑO, FLOJEDAD EN LAS PIERNAS, ANEMIA,
SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS, PÉRDIDA DE MASA MUSCULAR, PROPENSIÓN
A INFECCIONES DE TODO TIPO, TRANSTORNOS NEUROCOGNITIVOS EN ALGUNOS CASOS
SEVEROS, ETC. Una Doctora en Medicina Interna algo reticente, definió
en una ocasión la Fibromialgia como un "florido cuadro".
Y lo es, florido, pero sobre todo invalidante.
A
la mayoría se nos ha diagnosticado demasiado tarde como para
poder practicar una medicina preventiva, por lo tanto no podemos ni
pensar en volver a tener una vida como la de antes. Los afectados y
las afectadas hemos tenido que vivir las fases de un duelo frente a
esta pérdida. Sólo falta que se den cuenta de ello los
responsables de la sanidad pública de nuestro país y pongan
en marcha mecanismos algo más eficaces y rápidos que los
empleados hasta ahora. Antes de que se nos olvide, somos 1.500.000 de
personas en España (3% de la población) de las cuales
un 90% somos mujeres. Se nos ocurre una pregunta ¿hubiésemos
llegado a este punto si este 90% hubiesen sido hombres? Se nos niegan
bajas laborales, minusvalías, invalideces, derechos por los cuales
las mujeres hemos luchado y seguimos luchando por estar equiparadas
al hombre.
Intuimos
una especie de terror por parte de los estamentos públicos responsables,
en reconocer que se encuentran ante una epidemia emergente de muy alto
costo, tanto en tratamiento como en investigación y en pagos
de pensiones a personas que han dejado de rentar antes de tiempo. Desde
aquí denunciamos un pacto tácito e injusto por parte de
quienes deberían estar a
nuestro servicio.
Actualmente
mantenemos correspondencia desde la Patagonia hasta Oriente Medio en
cuestión de segundos, podemos tener una idea de lo que es la
física cuántica tecleando esas palabras en cualquier buscador
de Internet; pero para conseguir un diagnóstico correcto para
la FM, el SFC y la SQM tenemos
que esperar una media de cinco años. Chocante ¿verdad?
Pues esta es una parte de la realidad que conforma el Siglo XXI en nuestro
país.
Periodico Digital EL PAIS
Websaludcom
Día
Mundial del Síndrome de la Fatiga y de la Fibromialgia
En el Día Mundial
del Síndrome de la Fatiga Crónica los pacientes exigen
amparo social y sanitario
Entre un 3% y un 6% padece fatiga crónica
La Fundación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, quiere llamar la atención sobre su situación, y lo hace a través de un comunicado en el que se quiere destacar, entre algunas cosas, una falta de reconocimiento social, profesional y político.
· Redacción - 12/05/2006
Hoy se celebra el Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica
y Fibromialgia, una enfermedad multisistémica y discapacitante
debido a los trastornos inmunológicos, neurológicos, neuromusculares
y neuroendocrinos. Se trata de una enfermedad rara, debido a su baja
prevalencia: en España la padecen entre un 3% y un 6% de la población.
Y es por eso, que este tipo de enfermedades tienen muy poco calado social,
y por tanto, muy poco apoyo. Debido a eso, y con motivo de este día
de celebración, , miembro de la Confederación Coordinadora
Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE),
quiere llamar la atención sobre la situación de este colectivo
social, y lo hace a través de un comunicado.
En el manifiesto, la Fundación quiere destacar tres puntos fundamentales: la falta de reconocimiento social, profesional y administrativo del enfermo que es ya histórica; el avance lento, pero avance al fin y al cabo, en algunas comunidades autónomas con planes de salud para estas enfermedades, y en profesionales a nivel individual más concienciados y en cuanto a presencia en la sociedad. Y por último, la dificultad para la normalización de estas enfermedades por culpa de protocolos unificados en todo el territorio español o la diversidad de criterios médicos a la hora de evaluar al enfermo.
Dicho manifiesto será entregado durante la jornada de hoy a responsables políticos de ámbito local, provincial, autonómico y estatal con el fin de que den el primer paso en responder a las denuncias de este colectivo.
En qué consiste esta enfermedad
Según Antonio Luna, presidente de la Asociación Madrileña
de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica
y Disfunción Inmune, “la enfermedad se caracteriza por
un agotamiento extremo y prolongado que no disminuye con el reposo y
que puede empeorar con la actividad física y mental. Se acompaña
de otros síntomas que la convierten en una enfermedad multisistémica
y discapacitante”.
Esos síntomas, tal y como señala este experto, “son muchos y muy distintos, pero hay que destacar los siguientes: agotamiento extremo; dolores musculares y articulares, alteraciones del sueño, ansiedad, irritabilidad, pérdida de memoria, estreñimiento, inestabilidad motora, faringitis, cefaleas o ganglios dolorosos”, entre otros.
Tiene un difícil diagnóstico y hasta es frecuente que el paciente ignore que la padece, lo que produce que esté deambulando de una consulta a otra durante mucho tiempo antes de que se llegue a una conclusión acertada. Tal y como asegura Luna, “su origen es desconocido”. Para evitar estas complicaciones en el diagnóstico, y favorecer la situación del paciente, el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de Atlanta determina un caso de fatiga crónica cuando el agotamiento dura más de seis meses consecutivos, no es consecuencia del ejercicio físico y no se alivia con el reposo.
En cuanto al tratamiento, es complicado y aún no existe uno que cure definitivamente la enfermedad, como indica este experto cuando asegura que “actualmente no se dispone de un tratamiento efectivo para el síndrome de fatiga crónica. El abordaje terapéutico es complejo y obliga a combinar diferentes modalidades terapéuticas. El objetivo, hoy por hoy, es el alivio de los síntomas. El médico, junto con el paciente, ha de desarrollar un programa adaptado individualmente que proporcione la máxima percepción de mejoría. En cuanto a su curación, en la gran mayoría de los casos el Síndrome de Fatiga Crónica llega a ser invalidante”. Por no hablar de que el curso de este síndrome es imprevisible y se alternan periodos de remisión con “brotes o crisis”.
Si a todo ello le unimos el poco reconocimiento social, se observa la consecuente desesperación de quienes la padecen, quienes no encuentran una respuesta ni sanitaria ni cívica.
Terra Actualidad - Europa Press
Un biochip permitirá diagnosticar y pronosticar la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica
La Clínica CIMA de Barcelona, la Fundación para la Fibromialgia
y la Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la empresa de
biotecnología Progenika Biopharma desarrollarán este año
una investigación para crear un biochip que permitirá
el pronóstico y el diagnóstico de la fibromialgia y la
SFC. La iniciativa saldrá al mercado el próximo año.
Según explicó a Europa Press el jefe de la Unidad de Fibromialgia y SFC de la Clínica CIMA y director de la investigación, Ferran García, esta iniciativa 'pionera' permitirá, en una primera fase, 'pronosticar a los enfermos que, una vez diagnosticados, está previsto que vayan a sufrir la variable más grave de la enfermedad'. El método es 'muy riguroso' y 'eficaz', señaló.
García indicó que durante este año se desarrollará una investigación sobre 7.000 pacientes que 'consiste en comparar 89 características genéticas entre los enfermos y las muestras de 1.000 personas sanas procedentes del Banco Nacional de ADN'.
Con dichos resultados, se procederá a la fabricación del nuevo biochip para el pronóstico y diagnóstico de la enfermedad. El experto puso de relieve la 'existencia de genes específicos' entre los enfermos con la forma severa de las enfermedades de la fibromialgia y la SFC, por lo que es posible su pronóstico.
Por tanto, el biochip permitirá 'identificar a esos pacientes que tengan una mayor posibilidad de desarrollar una forma agresiva de la enfermedad', según García. Sin embargo, 'deberán pasar unos años hasta que sea posible el diagnóstico' de estas dolencias mediante el microchip, porque deberá hacerse un 'estudio longitudinal', que tardará más tiempo, precisó.
La investigación, que supondrá un coste de 320.000 euros, 'es la continuación de una línea iniciada hace cuatro años' con el Centro Nacional de Genotipado, indicó García.
Terra Actualidad - Europa Press
11-05-2006
La Caixa apoya a la Fundación para la Fibromialgia con la nueva
tarjeta Visa solidaria 'FibroCard'
Con motivo de la celebración mañana del Día Internacional
de la Fibromialgia, La Caixa y la Fundación para la Fibromialgia
y el Síndrome de Fatiga Crónica presentaron hoy la tarjeta
Visa solidaria 'FibroCard', gracias a cuyo uso la entidad bancaria catalana
cederá a esta Fundación 10 euros por cada tarjeta activa
con la que se realice al menos una operación.
Además, La Caixa también cederá un porcentaje de la facturación para la investigación de estas enfermedades, por lo que los titulares contribuirán con su uso cotidiano al desarrollo de las actividades de la Fundación. Esta nueva tarjeta tiene las prestaciones habituales de una Visa de crédito.
Ambas instituciones han suscrito un contrato de colaboración para la emisión conjunta de esta nueva tarjeta Visa, una tarjeta solidaria que incorpora signos distintivos propios y se dirige a cualquier interesado en colaborar con la Fundación.
La cuota del primer año será gratuita, así como la de los siguientes años siempre que se alcance una facturación anual al menos superior a 1.500 euros.
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica es una entidad sin ánimo de lucro que se dedica a la investigación científica para buscar una curación para estas enfermedades y una mejor calidad de vida para los pacientes y afectados.
Noticias online: LA MAÑANA
El ICS empieza a formar al personal de atención primaria sobre la fibromialgia
Lleida - Redacción
2006-05-11
El Institut Català
de la Salut (ICS) ha iniciado unos cursos de formación sobre
el diagnóstico y el tratamiento de la fibromialgia en los Centres
de Atenció Primària (CAP) de Lleida. Por el momento se
ha empezado a formar a los médicos y enfermeras del ambulatorio
de Cappont aunque los cursillos se realizarán en todos los CAP
de Lleida.
Así lo explicó ayer el director de los Serveis Territorials
de Salut en Lleida, Sebastià Barranco, que explicó asimismo
que el proceso de formación de los profesionales será
largo debido a que intentarán que no haya un único médico
y enfermera en cada centro especializado en los pacientes de fibromialgia
sino que haya varios.
Asimismo, Barranco señaló que el departamento está
trabajando en la elaboración de un protocolo que determine qué
síntomas comporta la fibromialgia con el fin de facilitar su
detección, ya que “se trata de una enfermedad nueva de
la cual no existen marcadores concretos que evidencien su presencia”.
Sin embrago, según los cálculos de Salut, en la actualidad
la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica afectan
a un 3% de la población adulta de entre 30 y 40 años.
Barranco hizo estas declaraciones tras participar en la jornada organizada
por Fibrolleida, la asociación leridana que congrega a los afectados
de fibromialgia, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad,
que se celebra mañana.
También participó en el encuentro el presidente de la
Diputación de Lleida, Isidre Gavín, que destacó
la importancia de que las instituciones apoyen a las asociaciones de
afectados que dedican sus esfuerzos a que la fibromialgia deje de ser
una enfermedad incomprendida.
Por su parte, el concejal de Salut Pública, Gerard Ferrer, destacó
también la necesidad de que la fibromialgia tenga, además
de una legitimación sintomática, un reconocimiento social.
Por su parte, Ramir Bonet, responsable del Servei d’Atenció
a les Persones de la delegació territorial de Lleida del Departament
de Benestar i Família, explicó que la conselleria ha creado
una comisión destinada a crear unos baremos médicos que
permitan determinar qué grado de discapacidad física tiene
cada afectado de fibromialgia.
Por su parte, la presidenta de Fibrolleida, Elena Serrano, se mostró
muy satisfecha con el apoyo de las instituciones pero señaló
que, más que reconocimientos de discapacidades, los enfermos
de fibromialgia quieren saber la causa de su enfermedad y medidas paliativas
de los síntomas, como podrían ser el apoyo psicológico
y fisoterapéutica. Se calcula que en Lleida hay unos 500 afectados
de fibromialgia.
Carta
de enfermos de FM, SFC, SQM
20/03/2006 | por: Auxi Estoquera y Lurdes Farreras
Hacemos desde aquí un llamamiento a favor de todos los enfermos
invisibles con SINDROME DE FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA Y SENSIBILIDAD
QUÍMICA MÚLTIPLE.
Estamos
hartos de las listas de espera que hay que van de 18 meses a 3 años,
en los únicos hospitales que se ocupan de éstas enfermedades,
como son el HOSPITAL DEL VALL D'HEBRON, L'HOSPITAL CLINIC y algún
centro privado de Barcelona. Los pocos médicos que se dedican
a diagnosticar e investigar sobre estas enfermedades en nuestro país.
Existe mucho desconocimiento,
especialmente en Atención Primaria, somos enfermos de 2ª.
Con frecuencia vemos vulnerados nuestros derechos en cuanto al trato
de algunos profesionales de la salud.
El problema es quizás que la mayoría de los enfermos son mujeres?
Queremos que se enseñe a los médicos que aún no
creen en estas enfermedades, a entenderlas y comprender a los pacientes
que sufrimos en silencio todos los síntomas que causan.
Que se sepa que son enfermedades reconocidas por la OMS, que son crónicas y que de momento se están haciendo estudios, investigaciones y pruebas, pero no hay nada para paliar los síntomas.
Tenemos dolores terribles, agotamiento que no cesa con el reposo, falta de memoria y concentración, problemas con olores, visión, ruidos, medicamentos, trastornos del sueño, etc.etc.
No es una enfermedad psicológica, es una enfermedad real que solo conocemos los que la sufrimos y los que nos rodean. Somos personas luchadoras y trabajadoras y este sufrimiento nos mata.
Rogamos
con esta carta, que esperamos la publiquen, ya que es muy grande el
porcentaje de enfermos, que todas las Instituciones, la Seguridad Social,
el Gobierno y todas las Comunidades Autónomas pongan cartas en
el asunto y empiecen a darnos un poco de esperanza y ayuda, pedimos
que se nos reconozca la enfermedad, que hayan ayudas para investigar
más, que hayan más médicos
informados que den soporte a todos los enfermos, que la sociedad pueda
conocer al igual que el cáncer, el alzheimer, el SIDA y muchas
otras, éstas enfermedades que padece un gran porcentaje de la
población española y del mundo.
Gracias
por leer este escrito, hecho desde el dolor, la rabia y la
impotencia.
Carta de los lectores ( La vanguardia )
Falta de atención
Marisa Seixas (16 de Marzo de 2006)
Soy una enferma de Fibromialgia, vivo en Sant Boi de Llobregat y pertenezco
a Fibrobaix (Associaciò de fibromialgia del Baix Llobregat) he
podido asistir a varios congresos en el estado sobre esta enfermedad
y también recibo mucha información a través del
correo electrónico.
Cada día estoy más asombrada porque la idea que tienen
en el resto del Estado es que aquí en Barcelona los enfermos
de Fibromialgia al disponer de una Unidad Multidisciplinar estamos muy
bien atendidos.
Comprendo
que hay muchos lugares que se encuentran en muy malas condiciones y
tienen muy poca asistencia, pero tampoco es justo que nos pongan como
un ejemplo porque la Unidad que tenemos en Barcelona tiene una lista
de espera de más de 2 años.
Para la persona que contrae esta dolencia, no le sirve de mucho que
exista este centro si no la pueden atender.
Quisiera que realmente se dijese lo que sucede en Barcelona. Cuando se tiene la suerte de contar con un Médico de familia que entiende la problemática de esta enfermedad y deriva al paciente a esta unidad, el enfermo recibe una carta al cabo de un tiempo comunicándole que queda anulada la petición porque la lista de espera es muy grande.
Aquí
también existe la incomprensión de muchísimos profesionales
en la medicina, y sobretodo en la pública. Si unimos el déficit
tan grande que hay en la asistencia Medica en todos los ámbitos
con el desconocimiento de los profesionales sobre Fibromialgia, lo que
obtenemos es una falta de atención total hacía estos enfermos,
esto está sucediendo en toda España.
Dejémonos de teorías y bonitas palabras y que se enteren
todos que la realidad de los enfermos en Barcelona deja tanto que desear
como en el resto del Estado.
Un saludo
Desconocimiento de nueva enfermedades laborales en AP
Jano On-line y
agencias
20/02/2006 11:16
Solamente el 30% de los médicos de Atención Primaria reconocen enfermedades como el síndrome de fatiga crónica (SFC), la fibromialgia o el síndrome de las sensibilidades químicas múltiples (SSQM), según afirmó el coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, Dr. Joaquín Fernández-Solà.
En el marco de la primera Jornada de Enfermedades Laborales Nuevas, dirigida al sector Jurídico, el Dr. Fernández-Solà también subrayó que "la fatiga crónica es invalidante a los 5 años en el 80% de los pacientes".
Según este especialista, que acumula listas de espera de hasta 5 años en su hospital, esta invalidación incapacita al paciente, "no sólo para el trabajo, sino para la vida diaria".